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Lo scrivente CO.A.T.eD. organismo che si occupa di Thalassemici, Emoglobinopatici gravi e Drepanocitici, soggetti a problemi di immunodepressioni, che hanno bisogno di terapie inderogabili, che purtroppo, si possono effettuare, solo in Ospedale, quali trasfusioni e/o eritroexchange, anche se in questo momento di Coronavirus, sarebbe meglio stare lontani dagli Ospedali,la Regione cosa pensa di fare? Tagli ad una legge  che, le persone affette da tali patologie, usufruiscono, ex legge 20/90 per sopperire ai tanti bisogni, sia per le cure a cui devono accedere, poiché fuori copertura del S.S.N. e sia per i bisogni di sopravvivenza psicosociale. Se la Regione vuole aggiungere ancora maggiore carico di disagio, oltre che psichico anche sociale e patologico a categorie deboli e ancora più vulnerabili, quando ci si trova in condizioni di precarietà, Nazionale e addirittura Mondiale, invece di intervenire, come sta facendo il Governo Nazionale, supportando le categorie più deboli, la ns Regione, pensa di intervenire tagliando provvedimenti già in essere, proprio per i soggetti con patologie gravi, con decisioni politiche a dir poco ciniche e dovrà spiegare, in questo periodo di Coronavirus, con quale coscienza si prendono tali decisioni.

Pertanto si esorta l’Assemblea Regionale Siciliana, le Commissioni di merito e tutti i Deputati,  di farsi carico di ripensare ai suddetti tagli.

                                                                                       IL COORDINATORE

                                                                                                       FILIPPO MARTINO

                                                                                                  

Buonasera Vi comunichiamo che la formulazione dell'exjade è cambiata, grazie al lavoro svolto anche da UNITED il farmaco con la nuova formulazione sarà disponibile fra qualche mese, siamo in continuo contatto con l'Assessorato della Salute per cercare di accellerare i tempi della disponibilità;
Vi diamo anche un accenno sul vitalizio, ci hanno comunicato dall'Assessorato che la prossima settimana inizierà l'iter dei mandati, prima a tutte le Asp, di seguito alla Cassa Regionale, poi alla BNL ed infine gli accrediti ai Talassemici ed Emoglobinopatici.
Filippo Martino

buongiorno, vorrei ringraziare tutti coloro che hanno contribuito alla nascita del ns Coordinamento e che stanno contribuendo a far crescere la voce di noi Talassemici e Drepanocitici, al di là delle appartenenze associative. Sono convinto che non è importante chi potrà risolvere i ns problemi, ma è importante che questi vengano risolti.
Voglio augurare a tutti, ma veramente a tutti un sereno Natale.
Ciao
Filippo Martino

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