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Una vera e propria fucina di idee, all’interno della quale squadre eterogenee, composte da 5-6 persone provenienti da diversi ambiti (dalla medicina all’informatica, dall’infermieristica all’architettura e al design), hanno cercato di concepire nuovi progetti e strumenti in grado di rispondere alle attuali esigenze delle persone con talassemia: questo è stato Thalathon, l’hackathon dedicato alla ricerca di soluzioni innovative per i pazienti talassemici, promosso da Novartis ed H-FARM e andato in scena il 24 e 25 gennaio a Roncade, in provincia di Treviso.

L’evento ha visto la partecipazione di 130 concorrenti, tra neolaureati e studenti (la più giovane, una ragazza di 20 anni), che hanno avuto a disposizione 24 ore di programmazione per ideare il proprio progetto sulla talassemia e 5 minuti di tempo per presentarlo a una giuria di esperti, a cui è stato affidato il compito di selezionare la migliore idea.
A guidare i contendenti nel loro impegnativo lavoro sono stati 3 tematiche di riferimento: la valorizzazione del tempo che i pazienti trascorrono in ospedale, la gestione della talassemia e la sensibilizzazione sulla patologia.

Questi 3 macro-argomenti – o brief – non sono stati scelti a caso, ma anzi riflettono i risultati di un’estesa indagine pre-evento, che ha raccolto le opinioni, i desideri e le necessità emerse da un campione di 211 pazienti talassemici, provenienti da tutto il territorio nazionale.
Tra le maggiori sfide di Thalathon, quella di promuovere la comunicazione e lo scambio di idee tra concorrenti provenienti da percorsi accademici completamente distinti.
“L’impressione iniziale – riporta una delle partecipanti – è stata quella di parlare lingue reciprocamente sconosciute, ma poi, riuscire ad ‘incastrare’ competenze diverse ha permesso ai vari gruppi di progettare qualcosa di completo, utile e innovativo”.

Dalle 24 ore di hackathon sono infatti emerse molte idee interessanti, sviluppate fin nei minimi particolari, a partire da nome e logo, passando per analisi di fattibilità, valutazione dei punti di forza e debolezza, ipotesi di partnership e tanto altro.
Tra le proposte presentate, ci sono state molte App e piattaforme digitali pensate per rispondere ai bisogni evidenziati dall’indagine pre-evento: sono state ideate, ad esempio, alcune soluzioni mirate per pazienti in età pediatrica, altre per fornire assistenza al malato anche quando il personale dell’ospedale non è presente; attenzione è stata data anche all’empowerment del paziente, con sistemi in grado di ricordare quando dover assumere la terapia chelante o recarsi in ospedale per una visita specialistica, o pensati per trasmettere in maniera digitalizzata i dati di un paziente da un centro di assistenza all’altro (affrontando, in questo modo, uno degli aspetti più critici per il talassemico, ossia quello di essere spesso ‘vincolato’ al centro di riferimento più vicino alla propria residenza).

Proposte la cui qualità ha piacevolmente sorpreso anche i medici presenti in platea. “Sono eventi come questo – ha commentato Maria Domenica Cappellini, professore di Medicina interna all’Università degli Studi di Milano e Responsabile del Centro malattie rare presso la Fondazione IRCCS “Ca Granda” Policlinico Milano – che ricordano a chi, come me, ha decenni di esperienza nel campo della cura della talassemia, l’importanza del dialogo e dell’interazione tra saperi diversi, ciascuno dei quali può contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti, nonché il modo di lavorare di noi professionisti”.
L’arduo compito di valutare i progetti elaborati, necessario per la selezione dell’unico vincitore, è stato affidato a una giuria, anch’essa multidisciplinare, composta da 12 esperti.
I giurati hanno assegnato ad ogni progetto 4 punteggi distinti, riferiti a 4 criteri di valutazione prefissati: aderenza al brief, fattibilità di realizzazione, grado di innovazione e qualità della presentazione.

Ad aggiudicarsi il premio di 4.000 euro, insieme alla possibilità di veder realizzata la propria idea grazie al supporto di Novartis, è stato il team autore di “BloodArtists!”, un progetto di sensibilizzazione basato sull’utilizzo di particolari strutture (una sorta di mix tra installazioni artistiche e totem interattivi) da posizionare nelle principali piazze italiane per informare il pubblico sulla talassemia, una patologia che è ancora sconosciuta ai più.

“Il nostro team – racconta Francesco, uno dei componenti del gruppo vincitore – era composto da me, che sono biotecnologo, da informatici, da una designer e da due infermiere. Proprio le infermiere ci hanno fatto riflettere sul fatto che molto spesso la talassemia è vista, anche dai pazienti stessi, come un tabù, come un qualcosa di cui si fa fatica a parlare. Questo importante aspetto ci ha permesso di definire la nostra idea, e abbiamo quindi pensato a nuovi strumenti comunicativi”.

Gian Luca Forni, giurato di Thalathon nonché Presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE), che ha patrocinato l’evento, ha commentato: “Il progetto BloodArtists! è riuscito, attraverso un approccio innovativo e multidisciplinare, che basa la comunicazione sull’espressione artistica, ad unire la sensibilizzazione nei confronti della malattia con l’incentivo alla donazione di sangue.  
Scegliere un vincitore non è stato facile, però, perché sono stati presentati molti progetti interessanti, soprattutto per quanto riguarda il dialogo tra medico e paziente e la comunicazione tra i centri distribuiti sul territorio nazionale”.

La buona notizia è che, a prescindere dal premio attribuito al vincitore, messo in palio da For Anemia, la Fondazione nata da SITE per promuovere la ricerca nel campo delle anemie congenite, altre idee emerse in occasione di Thalathon potrebbero in futuro vedere la luce, anche grazie al contributo di aziende farmaceutiche come Novartis.

“Ci stiamo spostando – spiega Gianpaolo Turrini, Direttore Business Franchise Ematologia Benigna di Novartis – verso la concezione di un’azienda che, anche se impegnata nel campo farmaceutico, non si occupi solo di terapie, ma anche dei servizi che risultano particolarmente importanti per i pazienti affetti da malattie rare come la talassemia, che si trovano a fronteggiare situazioni molto diverse da Regione a Regione.
Uniformare l’offerta dei servizi è quindi un obiettivo cruciale.
Inoltre, non dimentichiamo che, grazie a iniziative come Thalathon, le tecnologie sviluppate per la talassemia potrebbero essere utilizzate anche per altre patologie rare, per le quali è spesso difficile trovare fondi e risorse”.

Art.73

Modifiche all’articolo 24 in materia di permessi retribuiti ex articolo 33, legge 5 febbraio 1992, n. 104

1. All’articolo 24 del decreto-legge 17 marzo 2020, n. 18 convertito, con modificazioni, dalla legge 24 aprile 2020, n. 27, al comma 1, dopo le parole “aprile 2020” sono aggiunte le seguenti: “e di ulteriori complessive dodici giornate usufruibili nei mesi di maggio e giugno 2020.”.
2. Agli oneri derivanti dal presente articolo valutati in 604,7 milioni di euro per l’anno 2020 si provvede ai sensi dell’articolo 265.

RIFORMA TERZO SETTORE

Con "Riforma del Terzo settore" si indica il complesso di norme che ha ridisciplinato il no profit e l'impresa sociale. Ad oggi, l'intervento legislativo non è stato ancora completato, in quanto non sono stati emanati tutti gli atti previsti dai decreti legislativi di attuazione della legge delega 106/2016.

All'inizio della XVIII Legislatura, sono stati esaminati, dalle competenti Commissioni parlamentari, gli schemi dei decreti integrativi e correttivi del Codice del Terzo Settore e del Decreto di revisione dell'impresa sociale.

Di specifico interesse per il Terzo settore, anche le modifiche introdotte al Codice dal cosiddetto

Decreto Fiscale che, fra l'altro, hanno fornito un nuovo criterio per la determinazione della natura commerciale o non commerciale degli enti del Terzo settore e sono intervenute sulla disciplina per le deduzioni previste per chi effettua erogazioni liberali a favore di enti del Terzo settore. Si segnalano inoltre le modifiche alla normativa di settore introdotte dal Decreto Semplificazioni che, dopo l'innalzamento previsto dalla legge di Bilancio 2019, ha ripristinato l'aliquota IRES al 12% per le attività del Terzo settore e ha incluso le associazioni o fondazioni di diritto privato originate dalla trasformazione di istituti pubblici di assistenza e beneficenza (cd. "ex IPAB") nel novero degli enti del Terzo settore.

In ultimo, viste le misure poste in essere nel periodo emergenziale COVID-19, il Decreto lgge "Cura Italia" ha rinviato, dal 30 giugno al 31 ottobre 2020, il termine entro il quale le Onlus, le organizzazioni di volontariato (ODV) e le Associazioni di promozione sociale (ASP) devono adeguare i propri statuti alle disposizioni contenute nel Codice del terzo settore. Entro lo stesso termine del 31 ottobre 2020, le imprese sociali possono modificare i propri statuti con le modalità e le maggioranze previste per le deliberazioni dell'assemblea ordinaria.

Buongiorno, ieri 15/05/2020 è stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale Regione Sicilia, il Bilancio, della Regione per il 2020, nella news precedente avevamo annunciato che il taglio dei due milioni era stato eliminato, leggendo la Gazzetta, purtroppo ci siamo resi conto che non è stato così, a questo punto ci siamo attivati, presso i ns referenti per avere spiegazioni, ci hanno assicurato che le somme saranno ripristinate nella prossima revisione di Bilancio, che solitamente avviene nel mese di Settembre, quindi i primi sette mesi, il vitalizio, sarà erogato con il taglio dei 7/12 dei due milioni.

Lo scrivente CO.A.T.eD. organismo che si occupa di Thalassemici, Emoglobinopatici gravi e Drepanocitici, soggetti a problemi di immunodepressioni, che hanno bisogno di terapie inderogabili, che purtroppo, si possono effettuare, solo in Ospedale, quali trasfusioni e/o eritroexchange, anche se in questo momento di Coronavirus, sarebbe meglio stare lontani dagli Ospedali,la Regione cosa pensa di fare? Tagli ad una legge  che, le persone affette da tali patologie, usufruiscono, ex legge 20/90 per sopperire ai tanti bisogni, sia per le cure a cui devono accedere, poiché fuori copertura del S.S.N. e sia per i bisogni di sopravvivenza psicosociale. Se la Regione vuole aggiungere ancora maggiore carico di disagio, oltre che psichico anche sociale e patologico a categorie deboli e ancora più vulnerabili, quando ci si trova in condizioni di precarietà, Nazionale e addirittura Mondiale, invece di intervenire, come sta facendo il Governo Nazionale, supportando le categorie più deboli, la ns Regione, pensa di intervenire tagliando provvedimenti già in essere, proprio per i soggetti con patologie gravi, con decisioni politiche a dir poco ciniche e dovrà spiegare, in questo periodo di Coronavirus, con quale coscienza si prendono tali decisioni.

Pertanto si esorta l’Assemblea Regionale Siciliana, le Commissioni di merito e tutti i Deputati,  di farsi carico di ripensare ai suddetti tagli.

                                                                                       IL COORDINATORE

                                                                                                       FILIPPO MARTINO

                                                                                                  

Ieri abbiamo deciso di collaborare con la rivista EX, per far si che le notizie più importanti sulla Talassemia e la Drepanocitosi, che non arrivano agli interessati, causa mancata copertura di EX, possano attraverso il ns sito raggiungere una platea più vasta di Talassemici e Drepanocitici, di conseguenza troverete sul ns sito tutte quelle notizie riportate da EX, per noi interessanti.

Filippo Martino

12 marzo 2019

Il 12 Ottobre 2018, a Firenze, si è svolto l’evento “Patto di Sangue”.
Durante questo incontro accadde una cosa inedita nella storia della Sanità in generale e, nello specifico, per il tema del sangue.
Istituzioni, la politica, chi dona il sangue e chi lo riceve accettarono di intraprendere un percorso unico che portasse all’individuazione di una strada ben precisa: fare in modo che, nel nostro paese, chi ha bisogno di sangue e plasma sia nelle condizioni migliori per riceverlo.
Il moderatore e giornalista Fabio Mazzeo aveva introdotto il dibattito concentrandosi sulle contraddizioni che questo tema porta con sé: una legge nazionale che mira all’autosufficienza, ma che deve arrivare attraverso 20 sistemi regionali più le Provincie per essere attuata.
Un sistema in cui la sensibilizzazione degli italiani nei confronti della donazione non viene mai attuata attraverso un unico grande appello, ma bensì da decine di micro-appelli, tanti quante sono le associazioni volontarie di raccolta di sangue; e infine l’esistenza di una campagna di donazione del sangue, ma l’assenza di quella per la donazione del plasma.
E se è vero che Fabio Mazzeo, sollevando tali contraddizioni, aveva anche così sottolineato le problematiche relative a questo sistema, è anche vero che erano state le dichiarazioni degli ospiti presenti a mettere in luce una maggiore problematica dibattutasi durante tutto l’evento: il rapporto tra la Sanità e le Istituzioni.
Ciò che emerse è una difficoltà di comunicazione e di collaborazione tra la Sanità e le Istituzioni, e quindi la necessità di un maggiore coordinamento tra Nazione, Regioni e Associazioni.
Il percorso di questa alleanza è proseguito con un secondo atto andato in scena il 22 Novembre a Rieti (Vedre nostro servizio su Ex di gennio alle pagine 8 e 9 – N.d.R.).
A dare nuovamente il via a questa esperienza è stato sempre il dott. Fabio Mazzeo che, come nella precedente occasione, ha introdotto gli speaker di questo evento, invitandoli ad effettuare un’analisi di contesto del tema sangue, adeguata agli ospiti presenti in sala; in gran parte studenti di scuole superiori del territorio.
Il valore aggiunto di questo secondo atto, infatti, è stata sicuramente la presenza dei giovani; sono loro la vera speranza che possano realizzarsi tutti gli sforzi finora messi in atto per porre fine all’emergenza sangue nel nostro Paese.
In ragione di ciò, l’evento ha avuto come tema centrale l’atto del dono nel suo senso etico e l’importanza della donazione come atto di solidarietà verso la società e verso noi stessi.
A tal riguardo sono emerse le condizioni che rendono il dono eticamente rilevante.
Prima tra tutte c’è l’anonimato, caratteristica che all’interno di una società dello spettacolo come la nostra – ovvero una società in cui, soprattutto per via dei social, il confine tra pubblico e privato si rivela essere molto labile – è sicuramente una novità.
L’anonimato garantisce che la relazione tra chi dona e chi riceve non sia vincolata e non ci sia possibilità di condizionamento.
Il secondo principio è la volontarietà; donare è una scelta libera e consapevole.
È solo in questo caso, infatti, che il dono diventa autenticamente nostro.
Infine, la gratuità.
In una società in cui tutto ha un prezzo, essa assume un valore enorme.
D’altra parte non in tutto il mondo questo è vero; negli Stati Uniti, ad esempio, c’è una maggiore disponibilità di sangue, ma non c’è gratuità.
Il sangue, invece, è una risorsa importante tanto quanto l’acqua: è un bene di tutti che va preservato a tutti i costi.
Quest’ultimo punto è sicuramente motivo di orgoglio per l’Italia: pochissimi possono avere un Servizio sanitario nazionale, e quello italiano cerca di mantenere equità.
Da noi la salute è un diritto.
A fine evento e in presenza di così tanti giovani, i relatori si sono soffermati su una problematica che ultimamente affligge il nostro Paese.
Secondo le stime dell’Organizzazione Mondiale della Sanità i donatori di sangue nel mondo sono 112 milioni; non molti se rapportati ai 7 miliardi di persone che lo popolano. Inoltre, negli ultimi anni i donatori sono diminuiti e i meno generosi sono proprio i giovani.
Queste stime dimostrano come sia necessario continuare a investire sulle opere di sensibilizzazione.
In Italia l’autosufficienza è ancora stabile, ma già dal 2015 cominciava a percepirsi la diminuzione dei donatori.
Una delle cause di questa diminuzione risiede nel fatto che l’Italia è il secondo paese più vecchio del mondo; ciò fa sì che la maggior parte della popolazione non rientri più negli standard della donazione.
Sono i giovani la speranza italiana affinché l’autosufficienza possa continuare a sussistere; solo così l’Italia potrà garantire cure uniformi e appropriate.

Ilaria Nardinocchi

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